Les soins palliatifs pédiatriques : pour qui ? état des lieux en Belgique

Les soins palliatifs sont destinés aux enfants atteints de maladies limitant ou menaçant la vie, quels que soient l’âge et la pathologie, ainsi qu’à leur famille.

Ils ne concernent pas uniquement que les enfants en fin de vie. Ils débutent dès le diagnostic d’une maladie et intègrent en proportions variables dans le temps les soins encore dirigés contre la maladie et les soins de confort.

Les soins palliatifs exigent une approche interdisciplinaire et s’adaptent aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des enfants et de leurs familles dans un objectif d’amélioration de leur qualité de vie et se poursuivent après le décès de l’enfant par l’accompagnement familial.

De nombreux enfants sont concernés par les soins palliatifs mais seule une minorité vont bénéficier d’une prise en charge structurée. Il existe en Belgique des équipes de liaison pédiatriques dont le rôle est d ‘assurer la prise en charge palliative des enfants et adolescents en milieu hospitalier et sur leur lieu de domicile.

Il y a une réelle nécessité de communication et d’information sur le sujet et d’élargir l’éventail des formations disponibles.

Que savons-nous à ce propos ?

La médecine palliative destinée aux enfants est récente et en plein développement. Elle intègre une approche holistique du patient et de sa famille. Elle présente des particularités qui la différencient des soins palliatifs destinés aux patients adultes.

Que nous apporte cet article ?

Les soins palliatifs pédiatriques sont méconnus et suscitent la peur. L’objectif est d’informer de leur existence et de leur mission.

Mots-clés

Soins palliatifs, pédiatrie